Nina una bimba speciale!

Non è burkinabè e non c’entra niente con i pozzi.
Però c’entra con la nostra associazione... anche se purtroppo non in tutto!
Infatti non possiamo fare raccolte fondi in suo favore, il nostro statuto non ce lo consente.
 
Avete presente quelle e-mail che vi dicono che serve aiuto per una bimba che si trova in seria difficoltà e quella stessa mail ve la ritrovate sulla scrivania dopo 5 anni?
 
Bene, questa è un’altra storia.
 
Prima di andare avanti faccio una piccola premessa: abbiamo deciso di pubblicare sul nostro sito le facce di tutti i soci Fondatori ed ordinari con un nostro breve pensiero sul perché abbiamo deciso di intraprendere questo percorso; da poco abbiamo iniziato a pubblicare anche le “facce” dei soci sostenitori, qui il link http://www.12scatti.org/chi-siamo/ci-mettiamo-la-faccia.html
 
Questa iniziativa nasce non per mettersi in mostra ma per far uscire allo scoperto quella moltitudine di persone oneste che ho avuto il piacere di conoscere in questi anni. Perchè quelle persone sono le nostre colonne, sono la nostra garanzia, i nostri feedback che confermano i nostri "fatti".

Sono pienamente convinto che siano molte di più le persone oneste che quelle disoneste, il problema è che spesso chi vuole apparire ed emergere a tutti i costi rischia di diventare una persona disonesta e quindi sembra che loro siano la maggioranza, in quanto sfuggono alla nostra vista le persone speciali che normalmente si muovono nell’ombra.
 
Torno a Nina, la bimba speciale….
 
Noi per Nina ci mettiamo la faccia e possiamo garantirvi che quanto leggerete sotto è tutto vero.
A metterci la faccia in prima persona è Alessandra, nostra socia fondatrice, “la zia” di Nina. Mi ha mandato una mail e ve la girò così com'è:
 
Ciao Stefano mi chiedevo se era possibile per la mail di Natale portare alla luce dei nostri sostenitori la storia di Nina di seguito ti scrivo il messaggio che pensavo di scrivere:


Nina e il bavaglino magico

Una notte d'estate di un anno e mezzo fa ha fatto capolino nella vita di molti di noi una bimba veramente speciale: Nina.
Una microba (così la chiamano i suoi genitori) meravigliosa e coraggiosissima che in poco tempo è diventata una vera e propria star del web.
Ma da vera star si è voluta distinguere, essere fotografate in topless, ad una cena a lume di candela con un uomo sposato, durante uno shopping compulsivo sono brave tutte, lei ha preferito venire al mondo con una serie di problemi di salute che avrebbero messo a dura prova la stabilità mentale della maggior parte degli esseri umani ma non certo quella di mamma Isabella,  papà Andrea e Maia (la sorellina).
A Nina hanno diagnosticato:
una malattia genetica polimalformativa; l'ipotesi più gettonata al momento è che si tratti di una Sindrome rarissima chiamata OFD1 (Oral-Facial-Digital 1 o Oro-Facio-Digitale 1) che è in fase di accertamento tramite un complesso esame del dna presso il TIGEM di Napoli che pare sia l'unico istituto in Europa che analizza questo gene.
La Sindrome OFD1 colpisce 1 bambina su 250.000.
- atrofia cerebrale frontale bilaterale e temporale sinistra
- trigonocefalia
- rene policistico bilaterale e ipertensione
- ipoacusia grave bilaterale
- Sequenza di Pierre Robin con palato ogivale, micrognazia e difficoltà di suzione
- ipotonia assiale
- ipotiroidismo
- 2 malformazioni cardiache congenite : Dotto di Botallo pervio e Difetto Interatriale
- reflusso gastroesofageo
- laringomalacia
- tibia curva congenita
- cifosi
come è facilmente immaginabile necessita costantemente di cure, fisioterapia, day hospital ma lei da brava guerriera non si arrende,  è una grandissima dispensatrice di sorrisi e baci, testarda e curiosa come solo i bambini sanno esserlo insomma non ci si può non innamorare di lei.
La sua storia è raccontata con grande coraggio ed ironia dalla sua mamma e per chi volesse leggerla può seguire il suo blog:
http://inviaggioconnina.blogspot.it/p/la-storia-di-nina.html
 
E' inutile dirvi che le cure hanno un costo che incide parecchio nel bilancio della famiglia, così io vi chiedo visto che tra poco è Natale di regalare un "bavaglino" a Nina, un piccolo gesto che può aiutare Nina a proseguire nella magia della sua vita...

Buone feste a tutti gli amici di Below.
Zia Alessandra
 
Questa mail di Natale come avete potuto leggere è dedicata a Nina, perché è vero che ci sentiamo molto appagati a dissetare le persone ma è altrettanto vero che una cosa non può escludere l’altra.
La solidarietà è cultura.
La solidarietà non ha colore.
I miei figli che potete vedere sulla pagina dei soci sostenitori, hanno espresso il loro pensiero senza esitazione e senza alcun suggerimento, anche se forse i suggerimenti ci sono stati: sono “i fatti”.
Loro mi vedono fare e assorbono, quando gli spiego delle cose a parole funziona meno.

Domani dovrebbe finire il mondo, lo hanno scritto ovunque, ne hanno parlato ovunque, dicono che questo sia l'evento mediatico più seguito da quando esiste l'umanità.... e intanto qull'umanità rimane indifferente, forse inconsapevole, di fronte allo sterminio di più di 3,5 milioni di persone che muoiono ogni anno per malattie provocate da acqua non potabile.
Basterebbe poco per sensibilizzare la gente ma a quanto pare i media sono occupati a far altro.
 
Un sincero ringraziamento a tutti voi per quanto ci avete consentito di fare in questi anni e tanti cari auguri per un Sereno Natale e un nuovo anno ricco di solidarietà.
 
Stefano